«Передышка» - это программа поддержки семей, где воспитываются дети с тяжелыми формами инвалидности. Такие дети требуют родительского внимания 24 часа в сутки в течение всей своей жизни. Даже Мамы и Папы обычных детей хотят передохнуть, потратить время на себя. Что уж говорить о родителях, а иногда бабушках или дедушках, которые не могут отлучиться даже в аптеку и магазин, не говоря уже об отдыхе.
АНО «Партнерство каждому ребенку» привлекает, обучает и оплачивает работу профессиональных семей, готовых временно взять на себя заботу о детях с любыми нарушениями в любой момент, когда семье это необходимо.
Большинству семей, с которыми мы работаем Передышка нужна как воздух. Для некоторых отсутствие ПЕРЕДЫШКИ - равносильно передаче ребенка в интернат.
Мы безгранично благодарны и рады любой помощи, но знаем, что гораздо важнее получать 100 рублей каждый месяц, чем 1000 один раз. Мы верим, что с Вашей помощью, сможем сохранить семью для этих детей!
Своим участием Вы помогаете оплатить работу профессиональных партнерских семей.
Артуру 4 года. Он добродушный, позитивный, не любит сидеть на месте, очень любит шуршащие игрушки, с удовольствием слушает музыку. Как многие дети, он любит сладкое и мороженое. Артур не может ходить самостоятельно - только с поддержкой. У него нарушено зрение и имеется отставание в интеллектуальном развитии. Понять его бывает сложно.
Артура ни на минуту нельзя оставить одного, поэтому мама должна не только ухаживать за ним, кормить, одевать, но и, учитывая особенности его развития, проводить с сыном все время. Ей не всегда удается взять Артура с собой, так как скопления людей, большие пространства вызывают у него страх, и он начинает кричать. Иногда бывает сложно определить, что именно вызвало смех или слезы мальчика. Семья арендует квартиру в социальном поселке для многодетных семей и семей с детьми-инвалидами. Артур может проводить на улице много времени. Но и во время прогулок с Артуром постоянно должен быть взрослый. Кроме Артура у мамы есть еще младший ребенок.
Про «Передышку» мама Артура узнала от других мам, у которых тоже есть дети с особыми потребностями, и поняла, что это – то, что ей нужно. Ведь прямо сейчас ей нужно сделать несколько важных дел, закончить переезд и просто передохнуть. Мама начала пользоваться «Передышкой» с августа 2015 года, и очень хотела бы продлить возможность пользоваться этой услугой в дальнейшем.
Екатерина, мама Артура:
— «Передышка» дала мне многое. У меня появилось свободное время, появилось ощущение, что я не одна. Теперь я могу запланировать и сделать необходимые дела, все, что нужно, все, что успею, пока профессиональная принимающая мама заботиться о моем ребенке. Еще «Передышка» сплотила меня с другими мамами особых детей. Теперь я могу общаться в сообществе единомышленников».
Веронике 16 лет. Она подвижная и эмоциональная девочка: любит гулять по городу, слушать музыку, нажимать клавиши на синтезаторе, рисует и слушает сказки. Вероника не может разговаривать, поэтому свои эмоции она выражает криками. Девочка ходит в специальную коррекционную школу и требует постоянного внимания со стороны взрослых.
У Вероники есть еще старшие братья, но они живут отдельно, папа из семьи ушел, другие родственники практически не поддерживают отношений с ее мамой Татьяной, которая вынуждена не только сама воспитывать ребенка-инвалида, но и работать, чтобы содержать семью.
В 2008 году Татьяна узнала об услуге «Передышка» и обратилась за помощью в АНО «Партнерство каждому ребенку». Сегодня профессиональная мама Людмила приходит в семью 2-3 раза в неделю, чтобы забрать девочку из школы, погулять с ней по городу, покормить и уложить спать, пока Татьяна находится на работе.
За 7 лет получения «Передышки» Вероника достигла больших успехов – стала больше общаться, посещать больше уроков в школе и даже пробует использовать жесты на уроке, а Татьяна смогла освободить немного времени для себя, и найти постоянную работу.
«Для нас «Передышка» - неоценимая помощь! Особенно летом, когда Вероника не ходит в школу, я могу быть спокойна, что ребенок находится под присмотром, в надежных и любящих руках. Появился позитивный настрой, что для меня невероятно важно! Спасибо вам огромное!»
Сегодня семья Вероники получает 360 часов «Передышки» в год, но ее потребности в помощи профессиональной мамы гораздо выше.
Владислав – обычный подросток с необычной историей. В свои 15 лет он пережил несколько сложных операций по поводу исправления детского церебрального паралича. И, если раньше он почти не мог двигаться, то сейчас начал понемногу ходить с ходунками. Владик любит, когда ему читают истории и сказки. Сам он читать не может – не позволяет зрение. Помимо выраженных нарушений здоровья, у Владика бывают приступы эпилепсии.
Возможно, все это стало результатом стресса, который его мама перенесла во время беременности, а может, просто судьба. После появления в семье ребенка с инвалидностью родители Владислава не расстались, как это нередко бывает, а продолжали вместе заниматься здоровьем сына, его реабилитацией и развитием. Чтобы семья могла сохранить определенный уровень жизни, папа продолжал много работать. В 2014 году его не стало.
У Любови, мамы Владика, осталась только одна надежда - на «Передышку».
Семья пользуется услугами профессиональных семей из проекта «Передышка» с 2008 года и получает максимальную поддержку от организации – 360 часов помощи в год, но ее потребности намного больше.
Любовь ЧУШЕВА:
— Благодаря «Передышке» у меня не только появилось немного свободного времени, но и новые знакомые - такие же мамы, воспитывающие детей с инвалидностью, участники проекта «Передышка». Без помощи «Передышки» я бы не выдержала, она не только меня разгрузила немного, но и Владик получил дополнительные условия для развития.
«Передышка» помогает продолжать жить
Мы живем одни, у нас никакой помощи, кроме как от «Партнерства каждому ребенку», о котором я узнала в сентябре 2012года. После того, как мы обратились туда за помощью, случилось чудо. До этого Ярослав не мог самостоятельно передвигаться, а сейчас он может спуститься со второго этажа, пользуясь ходунками.
Мне очень нравится отношение партнерской семьи к Ярику - от людей исходит доброта и тепло. А у ребенка идет процесс восстановления!
Если бы не было «Передышки», у меня с двумя детьми нагрузка была бы в 10 раз больше, и я одна не смогла бы достичь таких результатов. Потребность Ярослава в «Передышке» составляет до 360 часов в год.
Юлия Курникова
Мише 14 лет, у него тяжелая форма ДЦП, и он не может сам себя обслуживать.
Мама отдала Мишу в дом ребенка, когда ему было чуть больше года. Спустя 3 месяца он в тяжелом состоянии попал в Педиатрическую академию, откуда, оформив родственную опеку, его забрали бабушка с дедушкой. Несколько лет назад Мишин дедушка умер. Теперь Миша живет вдвоем с бабушкой, которой в этом году исполнилось 80 лет. В апреле у нее ухудшилось здоровье, бывают дни, когда она не может встать. В эти дни она звонит в АНО «Партнерство каждому ребенку» координатору Передышки, и к Мише экстренно выезжает профессиональная семья.
Всего потребность Миши и его бабушки в Передышке составляет 600 часов в год.
Эти заболевания сопровождаются сбоем в пищеварении. Митя ест большие порции еды 5-6 раз в день, но всё равно выглядит истощенным и маленьким. Кроме того, в голове у ребёнка образуется слишком много жидкости, поэтому несколько лет назад ему поставили шунт, который выводит излишек жидкости из мозга прямо в желудок. Иногда шунт забивается, изнашивается, и тогда необходима срочная помощь на новый шунт и лекарства.
Кроме мамы у Мити никаких родственников нет. Митя с мамой живут на пенсию и компенсации, которые выплачивает им государство. Где-то на свете живет Митин папа, есть бабушка и дедушка с отцовской стороны, но они не принимают этого ребенка, не интересуются его судьбой и никогда не помогают его маме. Так как у Мити гиперактивность, мама не может оставить его ни на минутку. Поэтому она совсем не может работать, даже дома - круглыми сутками занята уходом за своим мальчиком.
Мама Мити не всегда была одинокой матерью ребенка-инвалида. Она прожила семнадцать лет в браке с приличным образованным мужчиной, у них была квартира, машина, родственники. Была маленькая дочка. В пять лет у нее обнаружили опухоль мозга. Девочка ослепла, а потом постепенно угасла. Одни родственники умерли, другие отвернулись от женщины, когда родился Митя. Потом развод с мужем, который отказался от выплаты алиментов.
Так они остались одни. Без денег. Без помощи. Без поддержки родственников. Наедине с российскими социальными службами и здравоохранением.
Сегодня Митя и его мама получают помощь от нашей организации - 1-2 раза в неделю Митя остается с партнерской семьей, чтобы мама в это время могла сходить в магазин, заняться оформлением справок и, наконец, отдохнуть. В экстренных случаях мы оказываем семье возможную материальную помощь – 1-2 тысячи рублей раз в 3-6 месяцев.
